Alfonso Castresana Alonso de Prado es secretario de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), vicepresidente de Esclerosis Múltiple España y vicepresidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI).
El pasado lunes 5 de junio ha participado en la XV Jornada de Seguridad del Paciente en Atención Primaria celebrada en el Pabellón Docente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Con la ponencia titulada “La participación del paciente crónico en la asistencia que recibe, garantía de seguridad” ha puesto el foco en la necesidad de incorporar al paciente como actor imprescindible de la asistencia sanitaria.
Su presencia en este encuentro anual, cuyo objetivo no es otro que compartir conocimiento para la mejora de la seguridad del paciente, ha cerrado la mesa de ponencias dando voz a los pacientes con enfermedades crónicas. Hemos querido entrevistarle para que nos explique con detalle los aspectos más relevantes de su intervención, y hacer llegar esta información a nuestros lectores.
Sano y salvo: ¿Qué impacto tienen las enfermedades crónicas en nuestro país?
Alfonso Castresana: En España, más de 21 millones de personas mayores de 14 años, el 54% de la población, están diagnosticadas de alguna patología crónica. Con la edad aumenta la prevalencia de enfermedades crónicas, llegando a afectar al 96% de los mayores de 85 años. Pero la cronicidad no tiene edad. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en nuestro país el 19% de la población infantil tiene alguna enfermedad crónica.
En la práctica, estos datos se traducen en que el 80% de las consultas de atención primaria debieran estar ocupadas por la atención a pacientes con enfermedades crónicas, a cuya prevención, detección precoz y adecuado tratamiento debiera destinarse, igualmente, el 80% del gasto sanitario. Sin embargo, la realidad es otra. Hoy en día lo que mandan son los análisis y las pruebas diagnósticas. El uso de la tecnología y los fármacos han sustituido en gran medida al acompañamiento del paciente, a la información y educación para la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad, y el adecuado seguimiento y manejo de la misma.
S. y s.: ¿Qué opina sobre la relación medico paciente y la participación del paciente en su proceso asistencial?
A. C.: El médico es el que más sabe del tratamiento. El paciente es el que más sabe de su enfermedad. Ambos deben converger en el diagnóstico, tratamiento y conocimiento de la enfermedad. Paciente y profesional sanitario han de comunicarse de forma efectiva, para así colaborar y desarrollar estrategias de afrontamiento de la enfermedad adaptadas a las necesidades del paciente.
La relación «paciente médico» sigue siendo unidireccional. Los pacientes nos hemos acostumbrado a que la medicina sea una ciencia misteriosa, inescrutable para el paciente, y a que los médicos sean unos profesionales de muy difícil acceso. Solo el 10% de los pacientes con enfermedades crónicas participa en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
La relación debe ser más equilibrada. Los profesionales han de ofrecer al paciente confianza y oportunidades para la participación, con una actitud más empática y humana. Conocer al paciente, saber de su vida, no solo de su enfermedad. Y el paciente, que es el que padece y sufre, debe ser un sujeto activo en todo lo que le concierne como tal.
S. y s.: ¿Cómo podemos ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a participar en su seguridad?
A. C.: Hay que educar al paciente en su enfermedad, que la comprenda y conozca lo que va a representar en su vida, capacitarle para que tome las riendas. Tener en cuenta su situación vital y sus limitaciones y, en caso necesario, incorporar a las personas cuidadoras para que ejerzan el rol de barrera de seguridad que el paciente no puede ejercer. Incorporar a los familiares y personas cuidadoras es de gran ayuda porque ejercen una vigilancia constante: muchas veces ellos detectan situaciones de riesgo que los propios profesionales pasan por alto o no pueden ver.
S. y s.: Añada cualquier cuestión relacionada con el tema de la jornada o de su ponencia que estime conveniente destacar.
A. C.: Para lograr el empoderamiento de los pacientes hay que atender a las dificultades: detectar las vulnerabilidades del paciente, abordar la brecha digital, mejorar la accesibilidad, adecuar el tratamiento a la situación cambiante del paciente, monitorizar y evaluar periódicamente la adherencia, facilitar y mejorar la comunicación de los riesgos, etc.
La formación e información sanitaria es indispensable para que exista una corresponsabilidad. Las organizaciones y asociaciones de pacientes juegan un importante papel como transmisoras de la información y como promotoras de la «ParticipAcción» del paciente en su proceso asistencial.
